[조은뉴스=오재현 기자]  “CRPS는 겉으로 드러나지 않는 질환이기 때문에 장애인 등록도 어렵고 치료 과정에서 보험처리도 어렵다는 소식을 들었습니다. 이번 프로젝트는 그런 CRPS 환자분들과 가족들의 마음의 짐을 조금이나마 덜어주고자 시작했습니다.”

서울∙경기 지역 대학생 연합 동아리 ‘위시트리(Wishtree)’가 지난 4월 26일부터 CRPS 질환(복합부위 통증 증후군) 환자들의 심리상담을 지원하고자 고슴도치 캐릭터가 그려진 '보틀'을 판매하는 이색 활동에 나섰다.

‘위시트리’는 크라우드 펀딩 플랫폼 오마이컴퍼니와 함께 대학생들이 주축이 되어 사회에 도움이되는 크라우드 펀딩 프로그램을 진행하고 있다. ‘위시트리’의 대표적인 활동으로는 ‘소방관의 마음을 치유하는 맨투맨’, ‘망막변성증 환자들을 위한 무드등과 목도리’,‘우리 해역 동해를 알리는 청룡 여권 케이스’등이 있다.

CRPS는 희귀성 교감신경계 질환으로, 외상으로 인해 신체에 충격을 받으면 발병하는 경우가 많지만 정확한 원인은 아직 알려지지 않고 있다. 최근에 배우 신동욱씨가 7년 동안 활동을 중단하고 앓고 있던 병으로 이슈가 되었으며, 대표적인 증상으로는 화끈거림과 극심한 통증이 있다.

문제는 CRPS 환자들은 극심한 통증을 느낌에도 불구하고 통증이 겉으로 드러나지 않아 주변사람들로부터 이해받기가 힘들다는 것이다. 환자들은 자신의 고통을 남들이 알아주지 못하고 무시하기 때문에 불안감이 생기고 심할 경우 우울증으로 이어질 가능성이 크다고 밝혔다. 따라서 성공적인 치료를 위해선 심리적으로 CRPS 환자들이 가진 불안 증상을 먼저 해결해야 한다.

위시트리는 “사회 공동체의 선한 영향력을 행사하고 싶었고, 그 과정에서 CRPS 환자들의 힘든 상황과 어려운 치료 환경에 대해서 알게 되었다.”고 계기를 말했다.

위시트리는 “고슴도치를 모티브로 한 ‘도치’라는 캐릭터로 CRPS와 연결시켜 환자들의 아픔을 친근감있게 전달되길 원했다.”고 밝혔으며, “곧 있으면 다가올 여름을 대비해여 실용적이고 감각적인 보틀을 생각해 낸 것”이라고 설명했다

또 “CRPS를 앓고 있는 환자의 수는 약 2~3만명으로 추산되지만, 명확한 진단기준의 부재로 인하여 CRPS 환자로 인정받은 이들은 1만 4천여명에 불과하다”며 “CRPS 환자들의 적정 치료 기준을 마련하기 위해 꾸준히 활동할 것”이라고 말했다.

현재 CRPS 환자로 등록되어 있는 환자수는 약 1만 4788명이다.

한편, 펀딩 금액은 제작 및 배송비를 제외한 100%를 CRPS환우회에 환자들과 가족들을 대상으로 진행되는 심리상담 지원하는 금액으로 사용될 예정이며, 관련 금액은 프로젝트 페이지와 SNS 계정을 통해 투명하게 공개하겠다고 밝혔다.